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대회참가신청

 
작성일 : 25-10-25 15:38
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    않았지만, 50명 미만으로 추정된다. 대부분 영유아기에 발병하며 심한 가려움증과 황달, 성장 장애 등의 증상이 나타난다. 특히, 담즙산이 간에 축적되며 점진적으로 간 기능을 망가뜨리는데, 간경화나 간 기능 부전, 간세포암 등으로 진행해 생명을 위협할 수 있다. 혈중 담즙산 농도의 정상 범위는 10μ㏖/ℓ(μ㏖은 100만분의 1㏖. ㏖은 주식ARS
    매우 작은 입자의 수를 나타내는 국제단위) 내외인데 이들 환아에게선 400~500μ㏖/ℓ의 수치가 나타날 때도 있다. 대체로 생후 2~3개월에 진단돼 6개월가량엔 간 기능이 망가진다. 이전까지 유일한 대책은 간 이식이었다. 간 이식 수술 기술의 발달로 이식 성공률과 생존율도 높아졌지만, 여전히 재발 가능성은 남아 있다. 특히 큰 문제는 극보안관련주
    심한 가려움증(소양감)이다. 근본적으로 피부가 가려운 증상이 아니기에 가려운 곳을 긁어도 시원해지지 않기 때문이다. 이에 환아는 피가 나고 딱지와 흉터가 생길 때까지 긁기를 반복하기 쉽다. 이에 대해 소아 간 이식 수술 전문가인 오석희 서울아산병원 소아청소년과 교수는 “담즙산엔 세제와 같은 성분이 있어 이들 환아의 온몸엔 세제가 퍼져 있는 것과 마찬가지”라엠에스오토텍 주식
    며 “세제 같은 강한 독성물질이 온몸에 퍼져 있어 담도와 각종 내부 조직이 손상되고 가려움증을 유발한다”고 설명한다. 지난 7월 한국희귀·난치성질환연합회가 주최한 행사에 참석한 한 환아의 보호자는 “항상 아침에 일어나면 아이의 얼굴이나 몸 어딘가에 피가 났나 살펴보는 일로 하루를 시작할 정도로 아이가 온몸을 긁는다”며 “매일 밤 아빠와 엄바다이야기 모바일게임
    마가 돌아가면서 불침번을 서며 (긁지 못하도록) 아이의 손을 잡아주고 가려운 곳을 대신 만져주는 일밖에 해줄 수 있는 일이 없었다”고 토로하기도 했다. 다만, 세계 최초로 개발된 PFIC 치료제인 ‘빌베이’(성분명 오데비식바트)가 이달부터 급여 적용을 받게 돼 이들 환아 가족들은 환영하고 있다. 지난해 보건복지부의 ‘허가-평가-협상 병행 시범사업’ 1호 약제로 선정돼 비교적 빠르게 치료제 허가와 급여가 결정됐다. 고홍 세브란스병원 소아청소년과 교수는 “해당 시범사업이 조속히 제도화돼 다른 희귀병 환아들도 하루빨리 치료제를 만날 수 있는 날이 왔으면 좋겠다”며 “현재 빌베이의 급여 기준이 굉장히 엄격하게 적용돼 약이 있어도 쓸 수 없는 PFIC 환아가 나올 수 있기에 향후 개선할 필요가 있다”고 지적했다. 최지현 기자 jhchoi@hani.co.kr

     
       
     

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